Sma.

97

Sma(Spinal Müsküler atrofi); Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur.

Sma genetiktir ve bunu önlemenin bir yolu yoktur. Nöron geni 1 deki (SMN) mutasyonundan kaynaklanır.

SMA; omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldırır. https://www.bbc.com/turkce/haberler-turkiye

Görülme sıklığı dünyada 1/10.000 iken ülkemizde 1/6000 dır.

SMA hastalarının görme ve işitme duyuları etkilenmezler.

Zeka normal veya normalin üzerindedir.

4 tipi vardır.( I,II,III ve IV)

Tip I; bebekleri doğumdan itibaren etkiler. En ağır şeklidir.

Tip II; 18 aylık çocukları etkilemeye başlar. Çocuklar bağımsız olarak oturabilir fakat yürüyemezler.

Tip III; Çocuk SMA olarak adlandırılır.Çocuklar yürüyebilirler ama kol ve bacaklarında zayıflık gözlenir ve sık sık düşebilirler.Nu türü en hafif olanıdır.

Tip IV; Belirtileri 35 yaşından sonra başlar ve zamanla kötüleşir.Çoğu kimse bu hastalığa yakalandığını uzunca bir süre fark etmez.

Bunun için bir tedavi yoktur. Sadece yavaşlatmak veya durdurmak bazı hallerde mümkün olabilmektedir.

2016 sonunda ABD Gıda ve İlaç idaresi (FDA) tarafından Spinraza onaylandı. Bu onaylanan ilk ilaçtır.

Yardımcı aparat olarak ise tekerlekli sandalye,elektrikli tekerlekli sandalye,Ventilatör gibi aparatlar SMA’lı kişilerin daha uzun ve daha aktif olarak topluma katılımlarına destek sağlamaktadır.

Kesin olmamakla beraber ülkemizde yaklaşık 3 bin bu hastalığa yakalanmış çocuk olduğu tahmin ediliyor.

Sağlık Bakanlığı tarafından belirli katkılar sağlanmakla birlikte çok uzun ve pahalı bir tedavisi olması sebebi ile ailelerin desteğe ihtiyacı kaçınılmazdır.

Küçük yaştaki bu çocuklardan bir kısmının farklı tedavi türü olan yurt dışında Gen tedavisi görmeleri gerekmesi, bunun için de Sağlık Bakanlığı desteği gerektiği fakat Bakanlığın bu tedavi ile ilgili yeterince olumlu sonuç alınabileceğine dair bilgi ve delilin olduğunu görmesi için zamana ihtiyacı olduğu belirtilerek bu desteği vermemesi hasta ailelerini sıkıntıya soktuğu bildirilmektedir.

İlaçları şu an için yaklaşık 2.1 Milyon Avro olduğu söyleniyor.Bu rakamın toplanmasında aileler halktan destek beklemektedirler.

SMA Hastası Ada Bebek.
Sma Hastası Ada Bebek.

Kocaeli, İzmit’ de bulunan bu bilgilerini paylaştığımız çocuğa da halkın yardımı gerektiği belirtiliyor.

Hiçbir çocuğumuzun imkanı olan bir neden ile kurtarılmayarak desteksiz bırakılmasını istemeyiz. Öyle değil mi.

Haydi siz de bir gönüllü olarak işe başlayın. Sevginin Temeli.

Hayatta bazı iyilikler unutulmaz ve bir gün bizimde benzer bir yardıma ihtiyacımız olmayacağını söyleyemeyiz.

Sma Ada Bebek Desteğinizi Bekliyor.

İnsan olarak yardımlaşmak ve bir can kurtarmaya destek vermek vicdanen de görevimiz olmalıdır.

Ada bebek yardımlarınızı bekliyor. @adayaumutol instagram hesabını takip edip adresinden neler yapabileceğinizi öğrenin.

Aynı zamanda sma.org.tr adresinden de gereken bilgileri edinebilirsiniz.

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Close
KIRKINDAN SONRA © Copyright 2020. All rights reserved.
Close
× Bize yazabilirsiniz !